Bienvenue sur le blog de Rubygikblog
Explorez notre univers dédié à la sensibilisation et à la recherche sur la maladie de Charcot. Ici, vous trouverez des photos inspirantes, des vidéos poignantes et un espace d'échange pour partager vos expériences et vos réflexions. Rejoignez notre communauté et contribuez à faire avancer la cause. Ensemble, informons, soutenons et inspirons l'espoir.
À toute l’équipe de l’HAD 46,
Je tenais à vous remercier du fond du cœur pour votre accompagnement.
Votre présence, votre bienveillance et votre professionnalisme sont un immense soutien pour moi et pour ma femme.
Vous avez su rendre notre quotidien plus serein, avec toujours un mot gentil, un sourire et une attention qui font toute la différence.
Savoir qu’on peut compter sur vous, c’est une force précieuse.
Merci pour ce que vous faites, et surtout pour la façon dont vous le faites.
Avec toute ma reconnaissance,
Moune
Pascal Bataille et Lorène Vivier s’engagent aux côtés des malades atteints de SLA (maladie de Charcot).
Lorène, elle-même touchée, témoigne pour sensibiliser et mobiliser, tandis que Pascal agit comme ambassadeur pour ARSLA, soutenant la recherche et les actions en faveur des malades.
Ensemble, ils participent à des événements et collectes de fonds pour faire connaître la maladie et aider concrètement ceux qui en souffrent.
DONNER SON CERVEAU
Étudier le cerveau de personnes atteintes de SLA pour mieux comprendre !
En 2018, l'ARSLA a rejoint l'association Neuro-CEB afin d'aider toujours plus
les chercheurs
en leur donnant la possibilité d'accéder à des échantillons de tissus rares.
Cette adhésion
permet la prise en charge totale des frais engendrés pour 15 prélèvements
annuels. Ce chifre correspond à un premier engagement.
SLA?
Il faut signaler que la SLA n'affecte pas les muscles de l'oeil, les muscles du cœur, les muscles de
la vessie, les muscles de l'intestin et les muscles des organes sexuels.
Plusieurs formes :
⚫ forme bulbaire ;
⚫ forme spinale;
⚫ forme familiale ne représente que 5 à 10% des cas de SLA.
Au cours des 35 dernières années, la recherche sur
la SLA a connu plus d'évolution que pendant les
150 années précédentes.
La sla
Je t’explique ça simplement 👇
⚗️ Les traitements "médicamenteux"
Riluzole (Rilutek)
👉 C’est le médicament “de base” depuis longtemps.
Il agit sur le glutamate (une substance qui, en excès, abîme les neurones).
Résultat : il ralentit un peu la progression de la maladie, de quelques mois en moyenne.
Ce n’est pas miraculeux, mais c’est une pierre importante du traitement.
Edaravone (Radicava)
👉 C’est un traitement plus récent, utilisé dans certains pays (et progressivement en France).
Il agit comme un antioxydant, protégeant les neurones du stress oxydatif.
Son efficacité reste modeste, mais il peut être proposé dans certains cas précis.
Traitements symptomatiques
👉 Pour soulager les conséquences :
Médicaments contre les crampes, la spasticité (raideur)
Antidépresseurs ou anxiolytiques si besoin
Aides pour la salivation, les douleurs, le sommeil, etc.
💪 Les prises en charge non médicamenteuses
C’est là que tout se joue vraiment : la qualité de vie dépend énormément d’un suivi global.
Kinésithérapie : pour entretenir la mobilité et éviter les douleurs
Orthophonie : pour la parole et la déglutition
Ergothérapie : pour adapter la maison, les outils du quotidien
Suivi nutritionnel : très important pour garder des forces
Aide respiratoire : ventilation non invasive (masque), quand les muscles respiratoires fatiguent
Soutien psychologique et social : indispensable, pour le malade comme pour les proches
🧠 Et la recherche ?
Elle avance !
Plusieurs pistes prometteuses sont à l’étude : thérapies géniques, cellules souches, traitements ciblés sur les anomalies génétiques (comme SOD1 ou C9ORF72), ou molécules visant à protéger les motoneurones.
Il y a même des essais cliniques en France, notamment à Toulouse, Paris, Lyon...
Rugby
Ah, Joost van der Westhuizen
Né en 1971, à Pretoria.
Demi de mêlée, 1m85 pour 90 kg : costaud, explosif, avec un sens du jeu incroyable.
Il a été champion du monde en 1995, lors de la fameuse finale contre la Nouvelle-Zélande — celle où Nelson Mandela a remis la coupe aux Boks, symbole fort de l’unité nationale.
Il a porté le maillot vert et or 89 fois, inscrivant 38 essais (un record à son époque).
Bref, une machine entre les perches.
⚕️ La maladie
En 2011, il apprend qu’il est atteint de la SLA.
Les médecins lui donnent alors entre 2 et 5 ans à vivre.
Mais Joost n’était pas du genre à baisser la tête : il a affronté la maladie avec une force et une dignité incroyables.
Il a continué à apparaître publiquement, même quand sa voix faiblissait, et a fondé la "J9 Foundation", une organisation pour soutenir la recherche et les personnes atteintes de SLA en Afrique du Sud.
❤️ L’héritage
Joost est décédé en février 2017, à 45 ans.
Mais il a laissé derrière lui un message d’une puissance folle :
“You can choose to be a victim, or you can choose to fight.”
(« Tu peux choisir d’être une victime, ou tu peux choisir de te battre. »)
< La dignité n'est pas un privilège, c'est un droit. >
En soutenant l'Institut Charcot,
Bernard Cazeneuve fait écho à cette
exigence de dignité et de justice : donner
à la science les moyens d'avancer, pour offrir
à chacun la possibilité de lutter.
Partagez votre expérience de la SLA
Votre voix compte que vous soyez une personne
atteinte de SLA ou d'autre maladie du neurone moteur,
un proche aidant ou un membre de la famille, votre
témoignage nous aide à mieux comprendre
les besoins et les lacunes dans la prise en charge
partout dans le monde.